30 октября не стало клирика Берлинской епархии протоиерея Леонида Цыпина. Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.
Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: “Сдайте”, “Сдайте, сдайте…” А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.
И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.
В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние блуда, “фройндшафта” в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.
Поэтому мы видим эти генетические заболевания.
Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.
Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал “четвертую скорость”, и догнать его можно было только с милицией.
Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача “забаррикадирована”).
Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.
В Германии за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.
А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.
У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.
Нам предложили общежитие для сына, сказав: “Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело”.
И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: “Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня”.
Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?
Еще в Киеве у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: “Наш Мишенька – это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм”.
Не так просто рождаются больные дети. Самое простое – это их убить в утробе и сказать: “А у нас все здоровые. А у нас все хорошо”.
Это касается не только моей семьи – все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.
В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.
У России в связи с техническим прогрессом в области медицины скоро встанут эти же вопросы.
Православие и мир
Никогда не думала ,что такое может случиться с нами. Мы с мужем молодые, никогда не употребляли наркотиков, не злоупотребляли спиртным, не курим. Он из семьи врачей, поэтому тщательно контролирует наш рацион и здоровый образ жизни. Ребенок вымоленный. Беременность и роды – на отлично. НО…
Наша единственная крошка с задержкой психического и речевого развития и аутизмом.
Да, такой ребенок – это именно боль и работа без отдыха и часто без надежды. И, конечно, теперь из дома никуда, даже в храм – потому что неуправляемое поведение, потому что непрекращающееся размахивание руками и “дюдюйканье” на весь храм… И больно, и стыдно, и жалко человечка маленького, родного кроху. Но – честно – не могу пока понять, каким образом меня это изменило к лучшему. Я вижу обратное: приступы отчаяния, апатии, депрессии, плюс чувство вины за свое слабоверное отношение. Увы. Она единственная дочь. Может, меня кто научит, как Вы стали лучше? Как Вы смогли от сердца возблагодарить Бога за это испытание? На это, наверное, понадобился не один год жесточайших материнских страданий?
Уважаемый автор статьи, вышеуказанная статья произвела на меня глубокое отрицательное впечатление. Складывается впечатление,что ее писал человек глубоко невежественный в вопросах медицины и даже непорядочный в вопросах этики. 1)-“Это касается не только моей семьи” – категорически протестую против такого “плевка” в сторону общества, безусловно ТРЕБУЮЩЕГО от вас извинений. Как специалист в сфере медицины, утверждаю ,что все факторы тем или иным образом влияющие на возможность рождения такого ребенка ВСЕЦЕЛО зависят от вас и вашей супруги. Ни соседи , ни друзья , ни коллеги по работе не виноваты в том,что родился такой ребенок. Возраст для рождения ребенка, ваша сексуальная чистоплотность, состояние здоровья, планирование семьи ЦЕЛИКОМ и ПОЛНОСТЬЮ лежат на вашей ответственности. Никто и никого не заставляет употреблять спиртное и наркотики в день зачатия ребенка или курить на протяжении всей беременности 3 месяца в году загорать вашей супруге на пляже или есть ГМ-модифицированную пищу и т.д.,накапливая тем самым число генных аббераций.
2)с моральной же точки зрения-подобная статья-ни что иное,как грехопадение Иуды!!! Просто немыслимо-когда утверждается,что виновником порч,проклятий и сглазов является он сам.Причина-якобы “его собственная греховная жизнь”,а не ядовитая зависть злого человека, находящегося в окружении. А вот когда, рождается больной ребенок, что является следствием образа жизни и состояния здоровья человека, вы перекладываете вину на окружающих людей. Как можно это назвать кроме как бегство от ответственности и замалчивание своей вины???
Больной ребёнок – это не только ежеминутная боль, это, прежде всего, работа – очень кропотливая, очень творческая и очень благодатная. Самое страшное для жителей СНГ в этой ситуации – окружающие. После советского воспитания у нас либо смеются над больными людьми, либо очень их боятся. Мы воспитываем ребёнка, страдающего аутизмом. В первое время, после проявлений болезни, от нас отвернулись почти все друзья, и в первую очередь – верующие, что меня больше всего поразило. От нас тикали, как от прокажённых. Или советовали "запричастить" 7 раз подряд ребёнка. Сейчас мы многое преодолели, девочка учится по общеобразовательной программе, хоть и дома, любит общаться – хоть иногда получается неумело, занимается музыкой, очень вежливая и красивая. Стали возвращаться спокойные семейные вечера и друзья снова стали звонить и охотно разговаривать. С Божьей помощью всё возможно.
Знал я этого пастыря. Добрый был пастырь. Не спекулянт и не лентяй. Похожая судьба и у меня.
Спасибо за статью. Царство небесное батюшке. И у нас потихоньку лед топится. Я сама много лет работала с теми, кого сейчас принято называть "людьми с ограниченными возможностями" и могу засвидетельствовать,что даже в церковной ограде отношение к ним бывает несколько диким. Во первых, считается, что с такими болезнями, как ДЦП, синдром Дауна рождаются или в семьях наркоманов-алкоголиков, или посылаются за какие-то посторонним неизвестные страшные грехи. И отношение соответствующее: "Кайся и неси крест, что тебе Бог послал. А тебе, бедная деточка, на конфетку". И за эту конфетку мама и деточка должны благодарить истово и Богу молиться. Иначе не поймут. Хотя у нас в Беларуси есть приходы, где отношение и помощь таким семьям уже вполне "по-европейски". Например, здесь: http://www.sobor.by.
S ogromnoy skorbiyu uznal pro konchinu Batiushki. Poznakomilis’ s Nim neskolko let tomu nazad v Krymu, w Nizhney Oreande. Sluzhili vmeste Liturgiyu, dolgo potom besedovali. Zamechatelnyj, dobryj, vezhlivyj, molitvennyj, obrazovannyj… Pastyr’ dobryj. Upokoy, Blagiy Gospodi, dushu Tvoyeho pastyr’a, a jego rodstvennikov, a osobenno syna, pro kotorogo pisal Batiushka Leonid, pokroy svoyey blagodatiyu. Nizkiy poklon is Polshi, svasch. Mariush Synak, Slupsk.
У моих знакомых недавно родился ребенок тоже с синдромом Дауна. И когда это реально и близко, понимаешь, что трудно себя представить на этом месте